身為父母真的很感謝健保有《新生兒篩檢》這項福利…
可以讓家長在第一時間內知道小孩的先天性疾病…
如果沒有的話,我們會誤以為自己的小孩怎麼長不大(呆小症)、發長遲緩、毛病一堆…
『甲狀腺低能症』
http://wwwu.tsgh.ndmctsgh.edu.tw/nur/teach/META_02.htm
發生的原因很多,但無法去追蹤原因~~遺傳?懷孕時服用抗甲狀腺藥物?
我曾問過醫生:要不要檢查母親本身有沒有問題醫生說不用,不是這個因素!
但,身為母親難免會自責,一直猜想著:懷孕的過程是否有亂吃藥或食物?
(第一胎,我自認為很乖,感冒藥都不敢吃超過3天,甚至含有中藥材的火鍋也都不碰…
咖啡也儘量少喝,飲食也均衡,早餐&宵夜都喝豆漿或鮮奶)
當寶寶出生(6/23)後的第11天(7/3),接到婦產科診所的電話後,開始哭了起來…
儘管大家都安慰我:坐月子流眼淚會影響視力、小孩只要吃藥就沒事了…
但我還是偷偷哭泣!因為每天都會看到小孩然後就會想到這件事…
診所將血液送至台北檢驗所(TSH:11.3)~確定罹患!
於是轉介到"台中榮總小兒門診—代謝遺傳",由徐醫生接手治療…
第20天(7/10)由婆婆&先生帶小孩到醫院做更詳細的檢查~
確診後,醫生開藥讓小孩吃看看,一個月後再回診…
8/7,抽血的結果,指數由21.6降至0.095…半年後再回診…
固定每半年回診,指數都慢慢趨近於正常值…藥用量也愈來愈少…
『藥』
一顆小小的,跟氟錠一樣小,但用藥量卻只要1/3~太少量,藥師沒辦法幫我們磨藥!
於是我們試了很多方式,最後拿一支很”硬”的湯匙來壓碎小藥丸…
一開始都是爸爸包藥,但他都不會要求精準,往往一起壓碎"兩顆"藥丸,再分裝6包…
雖然一天只吃一次,但時間都沒有固定…
最後,由我親自接手,一顆藥丸就是分裝三包,固定每晚"八點"吃藥時間!
一開始,我不會用"藥紙(正方形) "包藥,還是請大弟媳(牙醫診所護士)教我包藥...
再用小小湯匙餵藥~寶寶很乖,都沒有吐出來或任何反抗!
如此規律下,我個人覺得(TSH&F4)指數更準確、更趨近於正常值!!
『關鍵日:滿三歲』『終生用藥?』
滿三歲的前一個月,醫生交待暫停吃藥一個月…在沒有使用藥物下,看指數是否正常?
99年6月22日,滿三歲的這天,最緊張、最期待的一天終於到來…
所幸有一項指數(F4)在正常值內、另一項指數(TSH)趨近正常值~耶~
確定"不需要"終生用藥,每半年固定回診即可!!
『指數都正常』『身高抽高』
今年的12/3,看診前的例行作業:量身高、體重 (120.1公分、27公斤)
當護士報告身高給醫生時,我竟然「啊~」了一聲,我趕緊跟醫生解釋…
因為身高滿120公分~要多算一位大人的錢(某些飯店的規定)~~連醫生護士都覺得好笑!!
回診後的第六天(12/9),才收到醫生的Mail回覆,這次的兩項指數都正常了耶~~可喜可賀!
至於身高…這兩次的測量都長高4公分,這一年(1/8~12/3)總共長高了8公分~~
幾乎身旁的人都覺得他"抽高"許多!還會問是怎麼養的?吃魯肉飯,半碗量變一大碗!
『柯醫師』
這段日子總共交替了三位醫師,這位"柯醫師" 最有耐心,都會讓家長提問、和我們聊天…
若遇到有其它問題(塑化劑、過敏源…),醫生還會主動加驗相關血液指數…
哈!害兒子要被多抽幾管血液~但可以不用多花檢驗費,又能放心確定沒問題!
『許下承諾』
我默默向神明許下承諾,如果小孩確定終生不需要用藥,那麼我願意每天唸一次心經迴向給兒子…
ps.竟找不太到96年度的抒發文可見當時逃避的心態很嚴重呢…
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『日記』
96/11/14(二) <滿4個月又23天,7200公克,身高67.5公分>
11/13(二),第四次回診,先帶寶寶到台中榮總回診,順便帶去台中上班…
爸爸的同事們又把baby從睡夢中叫醒,硬要跟他玩玩,再加上感冒的疲倦,下午就陣亡了!
97/5/29(四) <11個月7天,77公分、9.7公斤>
5/28(三),第五次回榮總複診,本來是預約前一天的1號,由於爸爸臨時要出差只好改隔天回診,
一大早七點就起床打電話掛號,結果排到很後面:75號!
而且是從下午兩點才開始看診,所以輪到我們時已經是晚上七點了,
看完醫生後,醫院的職員都下班了,只好由護理站的阿姨抽血檢查,
護士阿姨一開始找血管找了很久,而柯寶寶則是不停地掙扎哀嚎,
抽血時護士因抽不到血,不停地移動針管,害柯寶寶大哭不停~超心疼的啦~
下次遇到護士叔叔,一定要好好的誇讚他的技術:快狠準、不痛!
5/29(四)下午打回醫院問抽血報告,指數進步許多,TSH[1.1]、free T4[19.5]
連醫生都說還不錯喔!藥量仍維持三分之一顆…
這次問醫生他的掉髮問題~正常!(每個人都會掉髮,一天不超過20根都算正常)
腸胃不好,一天排便兩次,較稀~可能遺傳到老爸!(只要吃的東西有吸收進去,那就沒關係)
97/6/23(一) <1歲1天,10公斤>
今天(6/23)是柯寶寶滿一歲的生日,幫他買小叮噹圖案的八吋蛋糕~還不錯吃!
整個慶生的過程柯寶寶一直擺臭臉~想睡覺(睡覺時間約九點半)
回首這一年來,柯寶寶也順利健康地成長,每天都有乖乖的吃甲狀腺的藥~
發育正常,甚至過於調皮呢!
這真的是充滿「喜怒哀樂」的一年,讓我體會許多大小事…
只希望家人都健健康康、平平安安、無憂無慮!
97/7/23 (三) <1歲1個月,10.6公斤>
每當外婆問BABY吃的甲狀腺藥會不會苦,
我的回答都是應該不會吧(我老是忘了嚐看看)~因為柯寶寶沒有排斥過它!
星期六晚上柯寶寶吃完藥後,約過半小時,因玩得太激烈而吐一些奶,
只好再拆一包藥,補餵一些…這時我終於記得要嚐看看味道如何?
噁~怎麼會有藥味,還帶一點點苦味呢!
想到害怕吃感冒藥的柯寶寶竟然從不排斥過它,甚至還主動張開嘴巴讓我們餵藥,
忍不住鼻酸~心疼,流淚~欣慰,抱他~好勇敢喔!
97/11/21 (五) <1歲4個月30天,11.8公斤、82.5公分>
11/18(二),距上次去榮總回診已經快過了半年,這次回診問醫生的問題是:
1、 身高會不會太矮:目前看來還算不錯
2、 流口水:正常現象(幸好入冬後有改善許多)
3、 過動:外在誘因太多,要培養靜態活動,如聽音樂…(看來醫生也是理論派)
哈!這次的指數有再進步一些!TSH(2.83)、FreeT4 (17.8)
只是為何T4會超過正常值呢?下次再問醫生看看!
抽血時,所幸是那位技術高超的護士叔叔(一針插入,三分鐘內OK)
98/5/26 (二) <1歲11個月4天,86公分、13.5公斤>
5/19(二),又帶柯寶寶回榮總複診…
我們提早半小時到榮總,沒想到早上預約的人還再等候看診,
連我們下午排第三個,竟要延後兩個小時~太扯了…
因為寶寶是不耐等的,只好跟護士商量:請醫生直接開藥單及抽血檢驗單
這次仍是護士叔叔抽血,果真又快又準呢!^O^
星期四打電話問檢查結果:TSH(4.4)、FreeT4(20)~大大的進步喔!
98/6/24 (三) <滿2歲1天,87公分、13.2公斤>
My Angel~劭~~
很高興可以生出這麼帥氣又喜歡笑的小孩(比媽媽漂亮一些、比爸爸好看太多),
雖然天生帶有小小的不完美(甲狀腺低能症),至少大多會配合每天吃藥(不吃時媽媽會很火大),
無論一年後(滿三歲)的今天結果是如何?(定期檢查或終生吃藥)我將會勇敢面對…
以前單身時,常常熬夜、飲食作息不正常,直到生了小孩當媽媽後,才驚覺自己的健康是多麼的重要,
「上有父母、下有子女」~唯有健康才能有能力照顧家人,也不會造成他們的負擔
~身體髮膚受之父母~我將它回饋給父母、貢獻給子女!
身為母親一職的我,盡量不去在乎寶寶是否高人一等,只在乎你能健康、平安、快樂、品性好,
所以目前只為這四樣而喜憂…呵~不過你的學習能力一直超乎我們的預期呢!
這兩年面對親人的死亡及與其他人的意見不合(尤其是你老爸),要不是有你的存在,可能會瘋掉吧!
是你讓我成長不少(容忍.體恤.思考.學習),所以很幸運能擁有這麼可愛的天使(當爸媽的潤滑劑)…
呵~雖然別人都認為你太黏媽媽了,其實我也很黏你,這兩年來我們只分開過兩天耶(阿祖過世.和爸爸嘔氣)…未來我們還要互相依賴下去喔!
98/11/20(五) <2歲4個月28天,92公分、14公斤>
11/17(二),半年又回榮總複診「甲狀腺低能症」,
本來以為哥哥的身高(90cm)不及格,沒想到電子儀器的測量下是92cm,
醫生問他有什麼問題時,我們都回答不出來,硬擠出問題:「他的牙齒長比較慢…」
醫生說沒關係,小孩長牙的差距可以到半年至一年…
還問用葯量是多少?爸爸答說:「從出生到現在都維持三分之一」,
因此,醫生說下次(滿三歲)檢查都沒問題的話,以後不用吃葯的機率很高!
耶~耶~可惜當時我沒有清楚地聽到這句話,不然就會興奮過頭!
接著去6樓做抽血檢查,到6樓時沒看到護士叔叔~想說糟了!
幸好過了一會兒,護士叔叔拿著便當走了進來,
這次哥哥只哎了一聲,乖乖讓護士叔叔抽血~技術真的無話可說!
抽血檢查結果:TSH「2.28」、Free T4「16.7」~~又再進步些!
※ 明年5/23需自行停藥一個月,6/23(滿三歲)再回診做檢驗:停藥or終生用藥
98/12/22(二) <2歲5個月30天,14公斤>
上次回診(11/27)才問醫生BABY的牙齒成長速度變慢,
沒想到這星期日(12/6)幫他洗澡及刷牙時,上排兩側的左右臼齒已經冒出來了!
呼~鬆了一口氣,總算在最後期限內(30個月)長出第19、20顆牙齒,
都怪表姊啦~進度樣樣都比弟弟超前太多,就連身高也比弟弟高呢!
由於哥哥有甲狀腺低能症,所以在他滿六個月時就開始添加營養品(鈣粉+益菌),
只希望他的成長速度不要落後太多,所幸他一直維持在50%的曲線上,
至於智商就和表姊勢均力敵~聰明又鴨霸!
99/6/3(四) <滿2歲11個月又12天>
5/22(六),今天是哥哥最後一天吃甲狀腺的藥!
5/23(日),暫停用藥一個月開始~直到6/22(二)回診,會做更詳細的檢查才能決定是否終生用藥,
希望屆時能有好消息!祈禱中…
99/6/23(三) <滿3歲,6/22:97公分、15.5公斤>
6/22(二),回榮總複診,必須準時九點報到!(不管掛幾號)
醫生問我們,哥哥的生活狀況:沒有發現異樣,頂多是上學期間易鬧脾氣~
做完簡單的記錄後,就請我們去抽血,中午再回來看報告結果…
於是爸爸帶我們到『科博館—植物園』逛逛…今天來榮總根本是出來玩樂的呀~對不起妹妹囉~
中午十二點回到榮總時,還沒輪到我們看報告,讓我免不了又緊張起來…
到了十二點四十分時,哥哥故意使壞跑到別處讓我追,只好讓爸爸自個兒進去聽醫生看報告的結果:F4(13.6)指數正常,而TSH(6.14)接近正常值~所以不用吃藥,半年後再回診即可!
萬歲~心情大好~比中大樂透更令人興奮呢!
很高興奇蹟發生在我們身上,有求必應(每天唸心經)是吧!
99/12/17(五) <滿3歲5個月又25天,12/14:99公分,16公斤>
12/14(二),先帶妹妹去看醫生,果真中了"腸病毒"~哥哥都快好了才被傳染到!
再帶哥哥回台中榮總檢查(已經停葯1+6個月),
這次也是由護士叔叔抽血,雖然爸爸有幫忙壓手,但哥哥都沒有掙扎喔!! ^^
TSH指數仍正常(11.7),但F4(11.4)較上次(6.4)還差~尚可不用吃藥,半年再回診即可!
嗯~看來神明有聽到媽媽的祈禱喔!
100/6/8(三) <滿3歲11個月又17天,102.1公分、16.5公斤>
6/7(二),為配合阿公回診的時間,又改了預約掛號,結果建議就診時間約「十二點」??
幸好有兩三個小朋友跟哥哥玩,他們玩的很高興,沒有因為等太久而不耐煩!(11:00~13:00)
這位新來的許醫師看診很仔細,所以輪到哥哥時,已經是下午一點了!
但我們比較喜歡有耐心的醫生~她為哥哥做進一步的檢查(受塑化劑影響):
檢查小鳥的長度、驗肝指數&腎指數,又看到哥哥的脖子長滿痱子時,再多驗過敏值…
PS.許醫師用MAIL告知結果:甲狀腺指數有進步~不用吃藥,但過敏指數過高,所以兩個月後須回診驗過敏原!(TSH:10.5、F4:10.8) 指數進步,不用吃藥。但過敏指數過高(930>100~300)
100/8/10(三) <滿4歲1個月又19天,103.2公分、16公斤>
100/8/22(一) <滿4歲2個月>
8/21(日),哥哥的檢查報告出來了!
甲狀腺檢驗值,除了THS不及格外,T4、FreeT4都仍維持正常,
可喜的是THS又比前兩個月的值進步許多!!
重點來了!過敏原檢測結果,竟是「只有塵蹣」~跟我猜測的一樣…不知該可喜或擔憂呢??
打算把所有的棉被、被單等一一汰換掉,改成天絲材質(防蹣)的… @@
平常都會用防蹣洗衣精、吃益菌來調整體質,但上次醫生幫忙多做的過敏值仍然過高…
看來,我得再勤勞一點!! 尤其是洗他每晚抱著睡覺的小絨被被 ><”
◎TSH:6.52、F4:10.1~指數進步,不用吃藥
◎過敏原:只有"塵蹣"
101/2/6(一) <滿4歲7個月又15天>
1/31(二),又帶哥哥回診,這次醫院又換不同的醫生『柯瑜媛』~
她也是彰基的醫生,難怪媽媽一直覺得她的名字很眼熟呢…
因為醫生看診速度較慢,等哥哥抽血完已經十一點了,再陪爸爸回公司處理事務…
◎TSH:6.17、F4:10.8 ~指數進步,不用吃藥,定期回診
101/7/18(三) <滿5歲又26天>
7/17(二),早上等爸爸去地政事務所處理房貸轉貸的事務後,約十點才出門…
剛好大堂哥放暑假待在工廠寫作業,於是約他一同去玩水!正好讓哥哥也有個玩伴~~
等待醫生叫號時,三個小孩在遊戲室玩瘋了!做完基本檢查及抽血後,就等醫生MAIL的回覆…
◎TSH:5.24、F4:12.5、109.5cm、19.5公斤~指數進步,不用吃藥,定期回診
102/1/14(一) <滿5歲6個月又23天>
1/8(二),哥哥每半年固定回(台中榮總)診,愈大愈害怕打針,幸好護士叔叔的技術超好的!
接著到科博館看『機器人特展』,可惜到現場時機器人正好表演完畢@@
◎TSH:7.86、F4:10.2、112.3cm、21.7公斤~指數進步,不用吃藥,定期回診
102/7/3(三) <滿6歲又12天>
7/2(二),例行的每半年回診~已經變成小朋友最愛的活動,因為可以請假出去玩…@@
『哆啦a夢誕生前一百年特展』,辦在大台中國際會展中心~因為
我們只多買了哆啦A夢包裝的養樂多$10… ^^y
◎TSH:4.06、F4:12.5、116.4cm、25公斤~指數大進步!不用吃藥,定期回診
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